Das ist die Geschichte der kleinen Leya, die heute zwei Jahre alt ist und mit drei Herzfehlern und Down Syndrom auf die Welt kam. Ihre Eltern wussten während der Schwangerschaft nichts von alledem. Die Geschichte erzählt von starken und wunderbaren Eltern, die alles für ihre Tochter tun würden und noch wichtiger, von einem kleinen Mädchen, das unbedingt leben will. So wie jedes andere Kind auch.
„Alles begann im Februar 2015 mit einem positiven Schwangerschaftstest. Zwar nahm ich die Pille und war auch noch gar nicht überfällig, aber mein Bauchgefühl sagte mir, dass irgendwas anders sei. Als ich den positiven Schwangerschaftstest in den Händen hielt, bin ich, ganz ehrlich gesagt, auch nicht sofort vor Freude geplatzt. Ich hatte mir zwar jahrelang ein Kind gewünscht, aber wollte mich zu diesem Zeitpunkt lieber auf meine Karriere konzentrieren. Es sollte endlich beruflich für mich bergauf gehen.
Nun gut, es ist passiert. Keinen einzigen Gedanken verschwendeten mein Freund und ich an das grässliche Wort mit „A“. Es stand von Anfang an fest, dass wir das Kind bekommen werden.
Denn seien wir mal ehrlich, wer es an der Pille vorbei schafft, will wohl unbedingt zu uns kommen. Und als mein Gynäkologe uns in der siebten Schwangerschaftswoche beim Ultraschall das kleine Böhnchen mit dem wummernden Herzchen zeigte, waren sowieso alle Karrierevorstellungen meinerseits in den Wind geblasen.
Sofort wussten wir, dass wir für dieses kleine Menschlein einfach Alles geben würden. Schon bald sollten wir dies auch unter Beweis stellen müssen.
Die Schwangerschaft verlief herrlich komplikationslos. Natürlich hatte ich dicke Beine, Rückenschmerzen und mein Gesicht schien zu meinen, dass ich wieder in der Pubertät sei. Das alles konnte meine Laune selbstverständlich nicht trüben, zudem alle Untersuchungen uns ein aufgewecktes, kerngesundes kleines Mädchen versprachen. Der Name stand auch schnell fest: Leya Mika sollte sie heißen!
Schon in der Schwangerschaft lernte ich Leya als kräftiges, stures und fröhliches Baby kennen. Sie wollte den ganzen Tag laute Musik und Thunfisch. Soooo viel Thunfisch…
Endlich rückte der Entbindungstermin näher, doch das Fräulein hat sich nach mehreren Anläufen mit heftigen Wehen in den Wochen zurvor, nun doch dazu entschieden noch eine Weile gemütlich in mir herum zu dümpeln. Am ET hieß es dann einleiten! Sie würde nicht mehr adäquat versorgt werden.
Also ab in die Klinik, Tablette rein und abwarten. Schon vorher an dem Morgen hatte ich Wehen, die Tablette verstärkte sie.
Es arbeitete heftig in mir, aber Madam hatte ganz offensichtlich keine Lust. Nach knappen 40 Stunden Wehen ohne Pause war ich so am Ende, dass ich nicht einmal mehr die für mich typischen blöden Witze reißen konnte.
Die zwei Stunden am Wehentropf gaben mir den Rest, eine PDA musste her. So hatte ich wenigstens noch ein paar Stunden Schlaf, bevor man mich für den Notkaiserschnitt weckte. Plötzlich ging alles ganz schnell.
Am 24.10.2015 um 10:44 Uhr kam sie mit lautem Gebrüll zur Welt. Strohblond, mit schwarzen Augen und ziemlich zerknautscht wurde sie uns präsentiert. Wir weinten laut und hemmungslos vor Freude.
Im Aufwachraum dann der erste Trinkversuch, der leider nicht so recht gelingen wollte. Von einem Moment auf den anderen wurde Leya schlapp und lief blau an. Der Pfleger holte sie zurück und versicherte uns, dass dies wohl öfter vorkommen würde.
Der Schreck war schnell vergessen und wir schwebten an diesem Tag auf Wolke sieben.
Um ca 2 Uhr in der Nacht danach gab ich Leya einer Schwester zum Wickeln mit. Ich war so erschöpft und kraftlos, dass ich sie nicht einmal ohne Hilfe aus ihrem Bettchen heben konnte, also blieb ich allein im Zimmer zurück. Nach einer Stunde war sie immer noch nicht wieder da. Auf mein Klingeln wurde nicht reagiert. Es verging noch eine halbe Stunde, als ich mich, noch im OP-Hemdchen ins Schwesternzimmer schleppte. Aufgeklärt wurde ich dort auch nicht.
Stattdessen verfrachtete man mich in einen Rollstuhl und brachte mich rüber in die Kinderklinik. Die Schwester schob mich auf die Intensivstation. Dort lag mein Mäuschen. So hilflos. In einem Wärmebett mit haufenweise Kabeln an diesem winzigen Körper. Es war als hätte man mir mein Herz herausgerissen und an die Wand geschlagen.
Nach Luft ringend rief ich meinen Freund an, der keine 15 Minuten später auch schon da war.
Wir weinten gemeinsam. Genauso hemmungslos wie ein paar Stunden zuvor, aber nicht mehr vor Freude.
Eine junge Ärtztin klärte uns endlich auf. Leya sei beim Wickeln wieder leblos geworden, man musste sie wiederbeleben.
Erste Untersuchungen ergaben: Drei Herzfehler und Down Syndrom. BÄM! Das war’s, ich weinte und schrie und mir wurde immer wieder schwarz vor Augen. Wie konnte das nur passieren? In der Schwangerschaft war doch alles ganz normal? Bei der Nackenfaltenmessung war nichts auffällig. Wieso hat man nichts davon schon vorher erkannt?
Mein Freund und ich blieben den Rest der Nacht bei Leya und redeten. Schnell kamen wir auf einen gemeinsamen Nenner:
Down Syndrom? Was solls!!!
Herzfehler? Ja, DAS raubte uns den Schlaf.
Zwei Wochen blieb sie in der Klinik. Dann durfte sie endlich nach Hause, mit den entsprechenden Herzmedikamenten. Wir konnten nicht glücklicher sein, jetzt würde alles gut werden. Nach zwei Wochen daheim zeigte sich: Nichts ist gut. Leya nahm immer mehr ab, nicht zu. Sie war zu schwach zum Trinken, schlief den ganzen Tag und gab kaum einen Ton von sich. Das war nicht die Leya, die ich in der Schwangerschaft kennengelernt habe.
Nach einer weiteren Woche in der Klinik wurde sie mit Magensonde und Überwachungsmonitor entlassen. Die nervenaufreibenste Zeit unseres Lebens begann. Leya musste zunehmen um das erforderliche Gewicht für die Herz-OP zu erreichen. Doch schnell wurde uns klar, dass das ein einziger Kampf werden würde. Ihr Herz war von den Anstrengungen vergrößert. Es nahm zu viel Platz ein und verdrängte ihren Magen nach unten. Ich verbrachte jeden Tag damit Milch über die Magensonde in ihren kleinen Körper zu pumpen. Aber aufrgund des verringerten Platzes für ihren Magen, lief Leya quasi nach jeder Mahlzeit einfach über. Alle Arbeit umsonst, so begann ich jedesmal von neuem.
Leyas Kardiologe schien den Ernst der Lage nicht zu erkennen. Er zögerte mit der OP.
Mein kleines Mädchen starb mir langsam unter den Händen weg und er zögerte?!
Letztendlich nahm ihr Opa die Sache in die Hand und drängte das Kardiologische Konzil dazu, endlich einen Termin festzulegen. Mittlerweile hatte Leya es auch geschafft, das erforderliche Gewicht zu erreichen. Sie kam mit 3.500 g zur Welt und hat auf biegen und brechen gerade einmal 600 g in 2,5 Monaten zugenommen. Am 11.1.2016 war es dann so weit. Wir übergaben Leya dem OP-Team. Wir fühlten uns so hilflos. Was konnten wir schon tun? Nichts, außer zu hoffen.
Die OP verlief gut. Sie bekam einen VSD-Patchverschluss (Rinderperikard), eine Ligatur des Ductus arteriosus und eine Rekonstruktion der Tricuspidalklappe.
Nach einer Woche konnte man sie auch endlich aus dem künstlichen Koma holen. Nach einer weiteren Woche durfte sie nach Hause. Von da an ging es nur noch bergauf.
Endlich war Leya wieder so, wie ich sie in der Schwangerschaft kennen und lieben gelernt habe. Kein Vergleich mit der leblosen Puppe vor der OP.
Und zum allerersten Mal lächelte sie mich an. Sie ist so wunderschön wenn sie lächelt!
Seit der OP entwickelt sie sich prächtig. Jetzt ist sie 19 Monate alt und das fröhlichste, frecheste, glücklichste und hübscheste Mädchen das ich kenne. Aber welche Mama sagt das nicht über ihr Kind?
Ihr habt vielleicht bemerkt wie wenig ich auf das Down Syndrom eingegangen bin. Denn es ist ganz einfach kein großes Thema für uns. Niemals würden wir Leya anders haben wollen.
Sie wird nach ihren Fähigkeiten gefördert und gefordert, so wie es mit jedem anderen Kind auch sein würde. Sie wird von der ganzen Familie geliebt und unterstützt.
Dieses kleine Extrachromosom mag sie anders aussehen lassen, auch ihre Entwicklungsverzögerung und Hypotonie verursachen, aber es wird niemals unsere Liebe zu ihr mindern.
Unser Alltag mit Leya ist so herrlich normal.
Leya nach dem Essen auf dem Arm ihres Papas ☺️
Jeden Tag aufs neue zeigt sie uns: Sie will leben! So wie jedes andere Kind auch, ob mit Extra-Chromosom oder ohne.
Und wer sind wir schon, unseren Kindern das elementarste dieser Welt vorzuenthalten? Ihnen das Recht auf Leben zu nehmen?
Schon jetzt kann jeder sehen: Leya hat viel vor. Und wir werden immer hinter ihr stehen, was auch passieren mag.“
Leyas Mama
