„June sterben zu lassen, war das Mutigste, was ich jemals getan habe.“

Lange hat Genny Jesse nicht öffentlich darüber gesprochen, was ihre Familie durchmachen musste. Zunächst war die Angst vor kritischen Äußerungen zu groß, später dann die Angst, diese dunkle Zeit in ihrem Leben innerlich noch einmal durchmachen zu müssen. Inzwischen ist es fünf Jahre her, dass Genny ihre Tochter gehen lassen musste und sie hat das Gefühl, dass es jetzt an der Zeit ist, vom Tod der Tochter zu sprechen.

Denn ihr fiel auf, wie viel Eltern von schwerkranken Kindern über deren medizinische Versorgung, Behandlungen und Betreuung sprechen. Aber gleichzeitig wird ein Thema gemieden: Der Tod – und, was noch wichtiger ist, wie Eltern ihre Kinder auf deren Weg dorthin begleiten können. Das möchte Genny mit der Geschichte ihrer Tochter ändern.

Die kleine June erlitt schon als Baby immer wieder epileptische Anfälle

Die kleine June ist mit einer schweren neurologischen Störung zur Welt gekommen. Zunächst fiel das niemanden auf, doch je älter die Kleine wurde, desto mehr häuften sich die Symptome. So fiel sie als Baby durch einen Hörtest und erlitt immer wieder epileptische Anfälle. Auch nach unzähligen Arztbesuchen und Untersuchungen gab es keine klare Diagnose für das kleine Mädchen, das immer wieder medizinisch betreut werden und Krankenhausaufenthalte mitmachen musste.

Neben Entwicklungsverzögerungen, Nierenproblemen, Organversagen und einer teilweisen Gehörlosigkeit hatte sie auch Probleme bei der Nahrungsaufnahme. Die Familie probierte viele aufwendige Therapien und Behandlungen aus, um ihrer Tochter zu helfen – leider ohne Erfolg. Am 4. Februar 2016 stirbt June, nur zwei Monate vor ihrem vierten Geburtstag. Ihre Mama, ihr Papa und ihr geliebter kleiner Bruder waren in ihren letzten Momenten dabei.

June muss sich plötzlich immer wieder übergeben

Mama Genny erinnert sich noch genau an die Zeit kurz vor Junes Tod. Wie sie rückblickend erkennt, seien die Phasen, in der ihre Tochter relativ schmerzfrei gewesen sei, immer kürzer geworden. Aber ausgerechnet einem Tag vor ihrem Tod sei June richtig aufgeweckt gewesen. Als sie in ihrem Spezialsitz mit ihrem kleinen Bruder George auf dem Boden saß, hätte sie es sogar geschafft, sich aus eigener Kraft zu ihm zu drehen. Doch schon wenige Stunden später geht es dem kleinen Mädchen plötzlich immer schlechter.

June kann sich nur über Laute und Gesten mitteilen, aber durch ihr weinerliches Stöhnen ist Mama Genny sicher, dass ihr Kind starke Schmerzen hat. Sie gibt der Tochter etwas dagegen und hofft darauf, der Kleinen damit eine ruhige Nacht zu verschaffen, aber dem ist leider nicht so. Am nächsten Tag weint June immer noch und muss sich mehrfach übergeben. Irgendwann bricht sie nur noch Galle und Genny fährt mit ihrer Tochter ins Krankenhaus.

Ein Fehler des Gehirns verursacht die starken Schmerzen

Obwohl June nur Formula bekommt, deuten ihre Symptome auf einen Darmverschluss hin. Die Ärzte operieren sofort, um den Verdacht zu prüfen, doch können keine organische Ursache für das Leiden feststellen. Die Diagnose, die Genny dann für ihr Kind erhält, ist dann noch tragischer: Sie leide an einem „Pseudo-Darmverschluss“. Das bedeutet, dass Junes Gehirn davon ausgeht, dass ein Darmverschluss vorliegt, obwohl keiner vorhanden ist. Trotzdem werden die gleichen Symptome ausgelöst wie bei einem tatsächlichen Darmverschluss.

June wird umgehend auf die Kinder-Intensivstation verlegt. Dort wird sie die nächsten vier Wochen verbringen. Genny ist in dieser Zeit verzweifelt, kann nicht fassen, dass ihre Tochter erneut solch starken Schmerzen ausgesetzt ist und niemand ihr helfen kann. Die große Hoffnung der Familie, dass ihr Kind  irgendwann wieder Nahrung bei sich behalten kann, erfüllt sich wochenlang nicht. Als June dann wieder ohne künstliche Ernährung Essen aufnehmen kann, bereitet ihr das nach wie vor große Schmerzen. Trotzdem pochen die Ärzte darauf, das Kind weiter zu füttern.

„Ihr Tod war eine aktive Entscheidung von uns“

Genny und ihr Mann entscheiden sich, ihr Kind nur noch so wenig wie nötig zu füttern, um ihr unnötige Schmerzen zu ersparen. Aber auch das bedeutet für die kleine June große Qualen. Also treffen ihre Eltern eine folgenschwere und schmerzhafte Entscheidung: Sie hören auf, ihrem Kind Nahrung einzuflößen. „Ihr Tod war eine aktive Entscheidung von uns“, erklärt Mama Genny. Schließlich hätte es Möglichkeiten gegeben, ihr Kind am Leben zu erhalten.

Aber die Familie hat das Gefühl, dass der Körper des kleinen Mädchens nicht mehr weitermachen will, dass er ihnen sagt, dass sie ihre Tochter gehen lassen müssen. In einem Tagebucheintrag schreibt die Mutter: „Ich habe Angst, dass ich vergesse, wie das Leben mit June ist. Wird sie eine verblassende Erinnerung sein?“ Zum Abschied sagte sie ihrer Tochter, dass sie nun nicht mehr für ihre Eltern stark sein müsse.

Genny wünscht sich, ihrer Tochter die Schmerzen abnehmen zu können

Es fällt Genny schwer, ihre Tochter gehen zu lassen, immer wieder schreibt sie darüber in ihr Tagebuch. Ein Satz, der mehrfach fällt, ist, wie glücklich sie wäre, könnte sie anstatt ihrer Tochter unter den schrecklichen Schmerzen leiden. Irgendwann erkennt Genny, dass der Tod ihr die Möglichkeit dazu gibt: „Ich werde den Schmerz, sie zu vermissen, für immer in mir tragen, aber das bedeutet für sie, dass sie nicht mehr länger leiden muss.“

June stirbt zwei Wochen, nachdem ihre Eltern aufgehört haben, sie zu füttern. Einen Tag vorher war sie in ein Koma gefallen. Sie konnte die letzte Nacht im Bett ihrer Eltern verbringen, ganz dicht an sie gekuschelt. Als Junes Vater am nächsten Morgen auch den kleinen George ins Bett holt, damit Mama Genny ihn stillen kann, macht June ihren letzten Atemzug. Im Arm ihrer Mutter, dicht neben ihrem kleinen Bruder.

Das ist also das Ende von Junes Geschichte.

Ihre Mama möchte noch ein paar Worte an alle richten, die von Junes Tod lesen:

„Ich weiß wie schwer es ist, von Junes Tod zu lesen. Jedes mal wieder, wenn ich meine Worte lese, beginne ich zu weinen. Warum ich sie trotzdem veröffentliche? Mein Ziel ist es, dieses traurige Thema zu enttabuisieren. Ich selbst hatte solche Angst, dass jemand glauben könnte, dass ich June sterben lassen möchte, dass ich lange Zeit vor dem Gedanken zurückgeschreckt bin. Dabei war es das Beste für meine Tochter, sie gehen zu lassen. Ich hatte so viele Fragen, aber wegen dieser Gedanken schämte ich mich zu sehr, um sie zu stellen. Ich hoffe, wenn ihr meine Geschichte lest, fühlt ihr euch gestärkt und traut euch, nein zu einem Arzt zu sagen, der das Leiden eures Kindes unnötig verlängern will. Meine größte Hoffnung ist, dass ich euch helfe, eure Schuldgefühle zu überwinden.

Sein Kind sterben zu lassen, wenn es selbst soweit ist, ist kein Aufgeben. Tatsächlich ist es das Mutigste überhaupt.“