„Hallo, mein Name ist Saskia, ich bin 25 Jahre alt und ich lebe mit meinem Freund und unseren zwei Kindern im Ruhrgebiet. Ich möchte von unserer Geschichte bzw. unserem Schicksalsschlag erzählen.
Es geht um meine zweijährige Tochter Katalina.
Es fing alles im September 2020 an. Da fiel uns auf, dass Katalina beim Laufen an der Hand ihre Knie überstreckt (über den 0° Punkt). Als Katalina ihre fünf bis sieben freien Schritte plötzlich nicht mehr gemacht hat und nur an der Hand oder an Möbeln lief, sind wir zum Kinderarzt gefahren.
Der Arzt hatte erst die Vermutung, dass sie eine Spätläuferin ist. Wir sollten nochmal etwas warten, ob sie doch lernt frei zu laufen. Im Januar 2021 waren wir wieder dort und haben Physiotherapie verordnet bekommen.
Ich ging also einmal die Woche mit Katalina zur Physiotherapie.
Dort probierten wir verschiedene Übungen aus, um ihr zu helfen. Als die Erfolge ausblieben, wurde die Physiotherapie auf zweimal die Woche erhöht.
Der Kinderarzt bereitete uns dann darauf vor, dass wir mit unserer Kleinen ins SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) müssen, wenn sich nach drei Monaten kein Fortschritt zeigt. So ist es dann auch gekommen.
Wir hatten im Mai ein Gespräch und haben sofort einen Termin zur Stationären Aufnahme bekommen.
Am 01.06. war es dann soweit. Zu dem Zeitpunkt war ich hochschwanger und stand zwei Wochen vor dem geplanten Kaiserschnitt. Katalinas Zustand hatte sich schon etwas verschlechtert. Sie konnte sich nicht mehr an Möbeln hochziehen, weil sie dafür schon keine Kraft mehr hatte bzw. hat.
In der Neuropädiatrie der SPZ wurde Katalina dann auf den Kopf gestellt, um herauszufinden, was sie hat. Beim MRT stellte sich heraus, dass ihre weißen Strukturen im Gehirn auffällig waren. Beim Abschlussgespräch sind wir den Bericht durchgegangen.
Katalina hat ICP, eine Krankheit, die die Muskeln und Nerven schwächt.
Zusätzlich gibt es den Verdacht auf Leukodystrophie. Jetzt heißt es, warten auf die Blutergebnisse. Katalinas Zustand verschlechtert sich weiterhin. Wir haben mittlerweile August und Katalina hat von Mai bis August 2021 wieder einiges an Fähigkeiten verloren.
Sie kann mittlerweile auch nicht mehr an Möbeln stehen, nicht mehr an der Hand laufen und im Sitzen und beim Krabbeln hat sie auch Schwierigkeiten, weil ihr die Kraft einfach fehlt.
Sie hat Pflegestufe zwei und wird bald drei bekommen.
Am 03.08.21 haben wir die Ergebnisse der Blutabnahme bekommen und damit auch die Antwort, warum Katalinas Zustand sich verschlechtert. Der Verdacht auf Leukodystrophie hat sich leider bestätigt. Katalina hat MLD, eine nicht heilbare Stoffwechselerkrankung, bei der ein Enzym ein bestimmtes Lipid nicht abbauen kann.
Nach und nach wird sie all ihre Fähigkeiten verlieren und irgendwann sterben. Kinder, die an der Krankheit leiden, haben keine hohe Lebenserwartung. Katalina wird maximal neun Jahre alt.
Es kann sein, dass wir nur zwei weitere Jahre mit ihr haben werden.
Das war erst einmal ein riesiger Schock für uns, den wir immer noch nicht begreifen können und verarbeiten müssen, was sehr schwer für uns ist. Jetzt können wir nur noch die Zeit mit ihr genießen, denn wir wissen nicht wie schnell die Krankheit voranschreitet und wie lange wir noch mit ihr haben.
Jeden Tag hat man es im Kopf, dass die eigene Tochter vor einem sterben wird und wir nicht wissen, wann. Aber natürlich hoffen wir, dass wir noch lange etwas von ihr haben werden.
Bald haben wir noch einen Termin in der Stoffwechselklinik in Münster, da werden wir dann wahrscheinlich Weiteres erfahren.”
Liebe Saskia, vielen Dank für deine Geschichte. Wir wünschen Dir und Deiner Familie alles Liebe für die Zukunft.
WIR FREUEN UNS AUF DEINE GESCHICHTE!
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