Als Janina und ihr Mann Eltern werden, ahnen sie nicht, dass ihnen wahrscheinlich weniger Zeit mit ihrem Kind vergönnt sein wird als den meisten anderen. Denn die kleine Leni Sophie hat Lissenzephalie. Doch gerade deswegen ist ihre Familie dankbar für jeden Tag, den sie mit ihr verbringen darf.
Manchmal denkt Mama Janina noch an die ersten Monate mit ihrem Kind zurück. Eine Zeit, in der „die Welt noch in Ordnung” war. Die Zeit vor der Diagnose, die das Leben der kleinen Familie auf den Kopf stellte. „Eine Zeit voller Träume und Vorstellungen von der Zukunft”, schreibt Janina auf Instagram.
Was die Diagnose Lissenzephalie für Leni bedeutet
Lenis Gehirn ist aufgrund der Fehlbildung glatt, es fehlen die Windungen und Furchen. Die kleine Kämpferin, die im April vier Jahre alt wird, hat deswegen epileptische Anfälle. Sie ist stark entwicklungsverzögert und befindet sich auf dem Stand eines drei Monate alten Babys.
Über ihren Account @leni_sweetheart möchte die Mama über Lissenzephalie aufklären. Ihr Ziel: Für Behinderungen sensibilisieren und seltene Erkrankungen sichtbarer machen. Geduldig beantwortet sie deswegen Fragen ihrer Community rund um die Lissenzephalie und den Alltag mit Leni. „Ich möchte eine Anlaufstelle sein für andere betroffene Eltern. Ich möchte zeigen, dass das Leben mit einem behinderten Kind nicht immer leicht ist, aber es trotzdem lebenswert und schön ist.”
Janina zeigt deswegen glückliche und schwere Momente mit einem Kind, das besondere Bedürfnisse hat.
Schlaflose Nächte, Krankenhausaufenthalte und piepende Monitore gehören für die Familie genauso dazu, wie Lenis erster Tag im Kindergarten im August 2022, gemeinsames Kuscheln und ihr glückliches Lachen. Übrigens ein Lachen, von dem Ärzte nicht gedacht hätten, dass es möglich wäre.
„Die Ärzte konnten uns aufgrund der Seltenheit der Krankheit viele Fragen erst gar nicht beantworten oder gaben uns Antworten aus dem Lehrbuch”, erinnert sich Janina, der es auch deswegen so wichtig ist, die Lissenzephalie bekannter zu machen. Sie wünscht sich, dass andere Eltern es leichter haben.
Wenn Janina zurückblickt ist sie stolz
Leni Sophie mit Mama und Papa. Foto: Instagram, @leni_sweetheart
„Wir sind gewachsen. Du (…) auf 15 kg und 98 cm. Papa und ich haben Bärenkräfte entwickelt, um für dich zu kämpfen, deine Stimme zu sein und dich zu beschützen. Wir sind enger miteinander verbunden als zuvor. Wir werden weiter wachsen”, schreibt Janina an ihre Tochter gerichtet. Inzwischen ist Leni sogar schon große Schwester geworden: Die kleine Lilly erweiterte das Familienglück.
Für Außenstehende ist es nicht immer leicht, das Leben der Familie zu verstehen.
Schon die ehrliche Antwort auf die Frage, wie es Janina geht, kann das Gegenüber überfordern: „Ich weiß nicht, wann ich zu viel über Lenis Zustand erzähle, der mich und mein Befinden unmittelbar beeinflusst. Meistens sehe ich erst an den großen Augen des Gegenübers, dass es zu viel war. Aber so ist es nun mal: Wenn es Leni schlecht geht, geht es mir auch schlecht. Ein unsichtbares Band, dass sich wahrscheinlich zwischen jeder Mutter und ihrem Kind befindet.”
Denn neben glücklichen und schönen Momenten gehören auch das Chaos, der Kontrollverlust, das über seine Grenzen hinaus funktionieren müssen, keine Zeit für Selbstfürsorge haben, ein hoher Mental Load, die Ängste und Sorgen immer dazu. Und das wird sich aller Voraussicht nach nie ändern – „solange das Kind einen im Leben begleitet zumindest.” Denn wie lange ihre große Tochter leben wird, kann den Eltern niemand sagen.
In der Regel haben Kinder mit Lissenzephalie eine deutlich geringere Lebenserwartung.
Manche Kinder werden kein Jahr alt, doch dann gibt es auch welche, die sogar ihren 35. Geburtstag erleben. „Wir hoffen natürlich darauf, möglichst viel Zeit mit Leni verbringen zu dürfen.” Doch obwohl das Leben mit Leni so anders ist, als es sich Mama Janina immer ausgemalt hatte, ist sie trotzdem glücklich.
„All die Sorgen, Selbstzweifel, die schlaflosen Nächte dürfen sein, weil es bedeutet, dass DU bei mir bist! An meiner Seite, meine Leni, mein Süßherz.” Ihre Tochter habe sie gelehrt, dankbar zu sein für die kleinen Dinge im Leben: „Ihr Lachen, ihre Existenz, Tage ohne Anfälle, ihre Berührungen und ihre Liebe.”
Leni strahlt mit Mama Janina um die Wette. Foto: Instagram, @leni_sweetheart
Vielen Dank, liebe Janina, dass wir eure Geschichten teilen durften. Wir wünschen der kleinen Leni alles Liebe für die Zukunft! Wenn ihr mehr über Lenis Leben mit Lissenzephalie erfahren wollt, schaut gerne auf ihrem Instagram-Account @leni_sweetheart vorbei.
