Jana ist 22 und alleinerziehende Mama des fast dreijährigen Finn. Nach Finns Frühgeburt gab es Komplikationen. Heute hat er Pflegegrad fünf, den höchsten, den es gibt. Hier erzählt sie ihre Geschichte.
„Ich heiße Jana, bin 22 Jahre alt und lebe mit meinem fast dreijährigen Sohn Finn allein. Oma und Opa gehören außerdem zu unserer kleinen Familie und unterstützen uns. Finn liebt vor allem seinen Opa sehr.
Mein Sohn Finn kam im Oktober 2016 als Frühchen zur Welt. Nach vielen Höhen und Tiefen hat er nun den Pflegegrad fünf bekommen – den höchsten, den es gibt. Zur Beantragung der Pflegestufe hatte ich gemischte Gefühle. Warum das so ist und wie es uns nun geht, davon möchte ich euch erzählen.
Finn kam in der 29. Schwangerschaftswoche zur Welt. Vorher lag ich schon über sieben Wochen im Krankenhaus und durfte nicht aufstehen. Ein vorzeitiger Blasensprung drohte, meinen Sohn schon in der 22. Schwangerschaftswoche aus meinem Bauch und auf diese Welt zu befördern. Für ihn wäre es das Todesurteil gewesen. Doch ich hielt durch, für meinen Sohn. In der 29. Schwangerschaftswoche setzten die Wehen ein, Finn wurde per Notkaiserschnitt geboren. Für mich war es die absolute Hölle. Als ich die Vollnarkose bekam, hatte ich unheimliche Angst, dass Finn dann tot sein würde. Doch er kämpfte und ich war überglücklich.
Der kleine Finn im Inkubator im Krankenhaus.
Foto: privat
Die ersten fünf Tage ging es Finn den Umständen entsprechend gut. Doch dann zog mir eine Schockdiagnose den Boden unter den Füßen weg: Necrotisierende Enterocolitis, kurz NEC. Eine Krankheit, von der viele Frühchen betroffen sind, und die Teile des Darms absterben lässt. Mein Sohn schwebte in Lebensgefahr.
Finn wurde sofort operiert. Es wurde Darm entfernt und ein künstlicher Darmausgang gelegt. Eine Woche lang blieb er stabil, dann kam die NEC zurück. Er musste ein weiteres Mal operiert werden und verlor große Teile seines Dick- und Dünndarms. Als Folge dessen entwickelte er ein so genanntes Kurzdarmsyndrom, das es ihm schwer machte, an Gewicht zuzunehmen.
Nach drei Wochen durfte ich ihn das erste Mal auf den Arm nehmen. Ein unbeschreibliches Gefühl. Nach drei Monaten Achterbahnfahrt mit Infektionen und einer Herzpunktion durfte ich ihn mit nach Hause nehmen. Oft habe ich mich in dieser Zeit allein gefühlt. Ich wusste nicht, was ein SPZ ist, und dass man für Frühchen Ergotherapie, Physiotherapie und Frühförderung beantragen kann, um sie bei ihrer Entwicklung zu unterstützen. Das alles erfuhr ich erst nach vier Monaten, als wir für die Rückverlegung seines künstlichen Darmausganges wieder ins Krankenhaus mussten. Eine medizinische Nachsorge unterstützte mich und erzählte auch von der Möglichkeit, für meinen Sohn einen Pflegegrad zu beantragen.
„Finn hat eine starke Ausstrahlung. Sein Lachen steckt jeden an“, sagt Jana über ihren kleinen Kämpfer.
Foto: privat
Ich fand die Vorstellung absurd. Denn Finn war für mich ein ganz normales Baby. Andererseits hatten wir auch immer wieder mit der Krankenkasse Probleme, die verschiedene dringend benötigte Hilfsmittel wie einen besonderen Stuhl oder Kinderwagen für Finn erst nach mehreren Anläufen bewilligte.
Als der Medizinische Dienst zu uns nach Hause kam, war ich sehr aufgeregt. Ich hatte mir eine Liste mit unseren wöchentlichen Terminen für Therapien gemacht und die Zeiten aufgeschrieben, die ich für Medikamentengabe und Körperpflege benötigte. Denn daraus wird der Pflegegrad errechnet. Insgesamt war es ein angenehmer Termin. Für mich war er aber auch anstrengend und schwierig. Denn der Medizinische Dienst hat eine Liste, auf der alle Dinge stehen, die ein Kind in Finns Alter normaler Weise kann, wie Laufen, Sprechen oder sich anziehen. Doch all das kann Finn noch nicht.
Und als dann der Brief der Krankenkasse kam, habe ich mich gar nicht getraut, ihn zu öffnen. Ob ich Angst vor einer Ablehnung oder Angst vor einer Zusage hatte, kann ich gar nicht mehr genau sagen. Es waren auf jeden Fall sehr gemischte Gefühle. Die Krankenkasse bestätigte zunächst den Pflegegrad vier. Für mich war das wie ein Schlag. Ich dachte: Nun hast du es Schwarz auf Weiß. So beeinträchtigt ist dein Kind also. Doch der Pflegegrad machte vieles in der Kommunikation mit der Krankenkasse einfacher. Meine Anträge auf Hilfsmittel wurden nun bewilligt. Inzwischen hat mein Sohn Finn Pflegegrad fünf, den höchsten, den es gibt.
Aber auch Finn macht einige Fortschritte durch die Therapien. Er ist viel aufmerksamer geworden, nach zwei Jahren, in denen er fast nur schrie und brüllte. Vor allem, wenn sein Opa kommt, seine männliche Bezugsperson, oder wenn er Musik hört, freut er sich riesig. Er strampelt dann mit den Beinen oder fängt sogar an zu lachen. Er ist ein toller Mensch mit einer starken Ausstrahlung. Sein Lachen steckt einfach jeden an. Und er ist unheimlich stark, ein echter Kämpfer. Durch ihn habe ich gelernt, auch stark zu sein, meine Meinung zu sagen und mir nicht alles gefallen zu lassen. Für ihn, für uns beide. Denn auf uns kommen noch viele weitere Untersuchungen und Therapien zu. Bei Finn wurde eine Fehlbildung im Gehirn festgestellt, die eventuell auch auf einen Gendefekt hinweisen kann. Das gilt es als nächstes herauszufinden.
Mutter und Sohn – ein Herz und eine Seele.
Foto: privat
Finn geht seit drei Wochen für sechs Stunden in den Kindergarten. Wir gewöhnen ihn langsam ein, aber ihm scheint die Zeit dort gut zu tun und mir auch.
Für die Zukunft wünsche ich mir eine tolerantere Gesellschaft und mehr Menschen, die nicht nur glotzen, sondern einfach nachfragen.“
Mehr über Jana und den tapferen Finn findet ihr auf ihrer Facebook-Seite.
