Autismus, ADHS & Epilepsie: „Viele haben einfach Angst, dass er umkippt.“

„E geht um unseren besonderen Sohn Luca Elias, er ist ein echtes Wunschkind. Wurde im Dezember 2017 geboren, 14 Jahre nachdem unsere Tochter auf die Welt kam. Wir haben so lange auf dieses Wunder gewartet, dass wir es nicht glauben konnten, als ich im April 2017 den positiven Schwangerschaftstest in den Hände hielt.

Am Anfang war eigentlich alles super. Luca war ein sehr ruhiges Baby und weinte nur sehr selten.

Das erste Mal schlief er schon zwei Wochen nach der Entbindung 7 Stunden durch. Deshalb ist es für uns eigentlich sehr schwierig, damit umzugehen.
Luca lief das erste Mal auf seinen eigenen Beinen, da war er 10 Monate alt. Wir waren eigentlich immer sehr gut vernetzt in Krabbelgruppe und Schwimmkurs. Dann kam Corona:  Und wir haben es eigentlich immer darauf geschoben, dass er so ruhig ist, nicht spricht und auch kein Wortverständnis hat. Als er dann 3 Jahre alt war sind wir wieder einmal zur Kinderärztin gegangen, die uns dann zum Sozialpädiatrischen Zentrum überwies.

Die Ärztin von dort meinte, dass Luca schwer erziehbar sei und wir so viel in der Erziehung falsch machen, dass sie es beim Jugendamt melden würde.

Wir waren natürlich erst einmal geschockt und haben mit unserer Kinderärztin darüber gesprochen. Auch haben wir von unserer Idee erzählt, dass wir nämlich davon ausgehen, dass unser Sohn frühkindlicher Autist ist (heute nennt man es ASS =Autismus Spektrum Störung ). Irgendwann bin ich dann selber zur Selbsthilfegruppe gegangen und habe ihnen von meinem Verdacht erzählt. Dort wurde mir dann ein ambulantes Zentrum für Kinder und Jugendpsychatrie nahegelegt. Vor drei Jahren dauerte es natürlich auch, bis man dort einen Termin bekam.

Aber im September 2020 bekamen wir endlich die Diagnose: frühkindlicher Autismus und ADHS.

Heute ist es so, dass Luca schon seit fast vier Jahren nicht mehr durchgeschlafen hat. Er macht noch in die Windel, kann nicht sprechen, hat kein Gefahrenbewusstsein und eine Weglauf-Tendenz. Einmal ist er uns durch das Fenster abgehauen und die ganze Siedlung hat nach ihm gesucht. Mittlerweile hat er den Pflegegrad 4 und im Januar kam dann noch die Diagnose Epilepsie dazu. Momentan regnet es für uns sehr viel…

Er darf ohne Integrationsfachkraft nicht in die Kita gehen und um zur Schule zu gehen reicht es auch nicht, weshalb er zurückgestuft wurde. Es handelt sich um ein 24-Stunden-Job. Mit der Autismusspektrumsstörung und ADHS wären wir zurecht gekommen, aber diese sch…. Epilepsie hat alles noch viel schlimmer gemacht.

Viele Leute haben einfach Angst, dass er umkippt, da er noch nicht richtig eingestellt ist.

Wir sind inzwischen in sämtlichen Autismuszentren auf der Warteliste, aber von überall hört man nur, wir sollen die Aba-Methode machen (Applied Behaviour Analysis). Gibt’s hier auch Mamas, die mit so etwas fertig werden müssen? Und habt ihr Hilfe?“


Liebe Sarah, vielen Dank, dass du uns deine Geschichte anvertraut hast. Wir wünschen dir und deiner Familie alles Liebe für die Zukunft!

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Jana Krest

Obwohl ich ein absolutes Landkind aus der Eifel bin, lebe ich schon seit einigen Jahren glücklich in Hamburg. Hier habe ich nach meinem Bachelor in Medien- und Kommunikationswissenschaften und Soziologie auch noch meinen Master in Journalistik und Kommunikationswissenschaften gemacht. Während meines Studiums kümmerte ich mich frühmorgens, wenn die meisten noch schliefen, bei der Deutschen Presse-Agentur darum, dass die nächtlichen Ereignisse aus ganz Norddeutschland in die Nachrichten kamen. Und ich hatte jahrelang noch den für mich besten Nebenjob der Welt: Die süßen Kinder von anderen betreuen. Nachdem ich Echte Mamas zunächst als Praktikantin kennenlernen durfte, schreibe ich nun als Redakteurin über alles, was Mamas beschäftigt: Von praktischen Ratgeber-Texten über aktuelle Trends bis hin zu wichtigen Recht- und Finanzthemen.

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