Als die Eltern Edith Lemay und Sebastien Pelletier erfuhren, dass drei ihrer vier Kinder erblinden werden, waren sie geschockt und traurig. Aber anstatt in ein Loch zu fallen, packte die Familie aus Kanada ihre Koffer und beschloss, um die ganze Welt zu reisen.
Edith und Sebastian wollten zunächst nicht wahrhaben, was die Ärzte sagten. Später waren sie wütend, fühlten sich vom Schicksal verraten. Danach kam die große Traurigkeit, aber schließlich versuchten sie, ihr Schicksal zu akzeptieren. Die Familie durchlebte alle Phasen der Trauer, bevor sie sich entschieden, dieses Leben trotzdem mit allen Mitteln zu genießen.
„Nun, ihre Kinder werden blind, aber wir können nichts dagegen tun.”
Drei ihrer vier Kinder leiden an einer seltenen, unheilbaren genetischen Erkrankung, die zum kompletten Verlust der Sehkraft führt. „Wann immer Probleme auftreten, ist mein Weg, damit fertig zu werden, einfach in Aktion zu treten“, sagte Mama Edith gegenüber Today. „Die Sache ist die mit der Diagnose, da kann man nichts machen. Der Arzt sagte: „Nun, Ihre Kinder werden blind, aber wir können nichts dagegen tun.“
Ein Jahr lang überlegte sie, wie sie Mia, 11, Colin, 7, und Laurent, 5, darauf vorbereiten kann, dass sie ihr Augenlicht verlieren. Da schlug ein Expertin vor, ihnen jetzt schon möglichst viele Bilder zu zeigen, damit sie schon viel von der Welt gesehen haben, wenn sie irgendwann erblinden.
Sie rät der Mutter: „Weißt du, steck so viele Bilder in ihren Kopf, wie du kannst. Sie können sich zum Beispiel einen Elefanten oder eine Giraffe in einem Buch ansehen, damit sie, wenn sie blind sind, ein ähnliches Bild haben, auf das sie sich beziehen können.“
Dieser Rat weckte aber eine viel größere Idee.
„Ich dachte mir: ‚Nun, lass uns den Kindern Elefanten und Giraffen im wirklichen Leben zeigen, damit sie sich richtig an sie erinnern‘“, sagte sie. „Wir wollen ihr visuelles Gedächtnis mit so vielen schönen Dingen wie möglich füllen.“
Schon früh bemerkten die Eltern, dass die kleine Mia als Dreijährige im Dunkeln herumstolperte. „Wir stellten fest, dass etwas mit ihrer Sehkraft nicht stimmte, weil sie nachts aufstand und anfing, gegen Möbel und Wände zu stoßen“, erklärt Edith. „Ich wollte ihr einige Dinge bei schwachem Licht geben und sie konnte sie nicht sehen, während ich sie wirklich gut sehen konnte.“
Die Familie suchte sofort einen Optiker und später auch einen Augenarzt auf, aber beide konnten damals nichts finden. Die Eltern baten um Gentests, denen Mia sich unterzog, aber es gab dennoch wenig Erklärung dafür, warum sie Schwierigkeiten hatte, etwas zu sehen. Erst durch Gentests bei den Eltern erfuhren sie, was Mia hatte.
Die Diagnose lautet „Retinitis pigmentosa”.
„Es hat fast zwei Jahre gedauert, bis wir die Ergebnisse tatsächlich hatten. Also war Mia 7, als wir die Diagnose bekamen. Unsere erste Reaktion war Unglaube und Schock, denn wenn du Kinder hast, hast du eine Vorstellung davon, wie ihre Zukunft aussehen wird, wie ihr Leben aussehen wird. Und in so einem Augenblick muss man das alles überdenken.“
Bei Colin und Laurent wurde die Genkrankheit ebenfalls diagnostiziert, bei Leo, 9, jedoch nicht. Retinitis pigmentosa ist ein Sammelbegriff für mehrere Erkrankungen, die dazu führen, dass sich die Netzhautzellen im Laufe der Zeit abbauen, was zu Sehverlust und Erblindung führt.
Keiner weiß, wann die Kinder ihre Sehkraft vollständig verlieren werden
„Die Zellen in den Augen sterben langsam ab. Sie werden langsam ihre Sicht von außen nach innen verlieren“, sagte Lemay. „Das Sichtfeld schrumpft mit der Zeit. Sie wissen nicht wirklich, wie lange es dauern wird, bis sie ihre Sehkraft verlieren. Sie können es nicht vorhersagen und es kann bei jedem Kind anders sein.“
Soweit die Familie weiß, tritt der Sehverlust langsam auf. Die Kinder können möglicherweise bis ins mittlere Alter sehen. „Ihre tägliche Sehkraft ist super gut. Ihr Sichtfeld ist noch gut, aber ihre Nachtsicht ist weg. Eigentlich glaube ich, dass die von Geburt an nicht vorhanden war“, erklärt ihre Mama.
„Wir haben Hoffnung, aber wir wollen nicht auf ein Heilmittel oder eine Behandlung warten“, fügt sie hinzu. „Wir wollen sicherstellen, dass wir das beste Leben führen, wo wir können, und sicherstellen, dass wir auf eine Zukunft mit der Krankheit vorbereitet sind.“
Also tritt die Familie eine unglaubliche Reise an
Weil die Kinder zu jung sind, um eine wirkliche Vorstellung von den Ländern zu haben, die sie bereisen möchten, fragten die Eltern sie, was sie gerne erleben wollen: Mia wollte reiten und mit Delphinen schwimmen, Leo wollte Pokemons sehen (das wird etwas schwieriger), Colin wollte in einem Zug fahren und Laurent wollte „Saft auf einem Kamel trinken“.
„Wir haben das tatsächlich gemacht, als wir in der Mongolei waren und alle Kinder waren sehr aufgeregt“, berichtet Edith. Der Schnappschuss vom kleinen Laurent, ist einer von vielen, die die Familie auf Instagram mit einer wachsenden Fangemeinde teilt.
Die Eltern versuchen, ihre Kinder seelisch auf die Zukunft vorzubereiten
Die Familie ritt bereits auf Pferden durch die Mongolei, fuhr mit einer transsibirischen Eisenbahn, erlebte eine Safari und machte in der Türkei eine Fahrt mit dem Heißluftballon. Edith und Sebastien hoffen, dass die Reisen ihren Kindern helfen, „schöne Erinnerungen“ zu schaffen und gleichzeitig dazu beitragen, dass die Ungewissheit des Reisens den Kindern beibringt, mit den Herausforderungen und Verlusten fertig zu werden, denen sie später gegenüberstehen werden.
„Ich hoffe, dass meine Kinder lernen, sich nicht auf das Schlechte, sondern auf das Gute im Leben zu konzentrieren, denn das macht die Dinge einfacher”, erklärt ihre Mama.
Wir wünschen der Familie alles Liebe für die Zukunft und sind gespannt auf ihre nächsten Abenteuer!
