Der kleine César aus Frankreich ist sehr krank, er leidet an einem seltenen Gendefekt. Die Ärzte schätzen, dass der kleine Junge höchstens 20 Jahre alt wird. Als seine Eltern die Diagnose hören, sind sie verzweifelt und gehen einen umstrittenen Schritt: Sie entschließen sich dazu, ein sogenanntes „Retterbaby” zu bekommen.
César liebt es, mit seinem älteren Bruder zu spielen und herumzurennen, doch sein Körper macht da oft nicht mit. Er leidet an Fanconi Anämie, eine seltene Erbkrankheit, die schwere Blutarmut und ein erhöhtes Krebsrisiko mit sich bringt. „Es ist extrem heftig. Wenn ich ihn ansehe, dann denke ich: So fühlt es sich an, wenn man weiß, dass ein kleiner Junge sterben wird”, sagt seine Mutter Charlotte in einem Beitrag von RTL News.
Für seine Eltern steht fest, dass sie kämpfen wollen.
Doch der einzige Weg, um César zu retten, ist eine Stammzellen-Transplantation, für die es keinen Spender gibt. Denn keines der Familienmitglieder ist kompatibel und die Chancen, einen anonymen Spender zu finden, stehen 1:1.000.000. Die Arztbesuche und Klinikaufenthalte nehmen immer weiter zu. Césars Körper und seine Gesundheit sind einem unaufhaltsamen Verfall ausgesetzt. Für die Eltern ist es unerträglich, dabei zuzusehen. Sie entscheiden sich schließlich für einen Weg, der in Frankreich verboten ist.
Mithilfe von Embryonenselektion (PID) wollen sie ein Baby bekommen, das die Gene enthält, die César retten könnte. Eine Klinik in Belgien führt dieses Verfahren durch, um ein Retterbaby für den Fünfjährigen entstehen zu lassen. Insgesamt braucht es fünf Versuche, bis ein passender Embryo entsteht. Nach der Geburt kann Blut aus der Nabelschnur für César entnommen werden. Charlotte erzählt, dass sie sich für ihre Entscheidung oft rechtfertigen musste, doch ein drittes Kind sei immer ihr Wunsch gewesen – auch schon vor der Diagnose.
„Ich habe nicht das Gefühl, dass ich ein Verbrechen begangen habe.”
„Ich habe ein Problem mit dem Begriff ‚Retterbaby‘, weil ich nicht wollte, dass es diese Verantwortung tragen muss.” Für die Familie von César ist die umstrittene PID ein Segen. Als ihr drittes Kind geboren wird, sind alle ganz verliebt in den kleinen Jungen. Papa Olivier erklärt: „Die Geburt war ein ganz besonderer Tag, weil wir uns so sehr darauf gefreut hatten. Nicht nur, weil er geboren wurde, sondern auch, weil an diesem Tag das Blut aus der Nabelschnur für César entnommen wurde.”
Das Blut wird zunächst eingefroren, geplant ist, dass die Transplantation in drei Jahren erfolgt. „Wir wissen, dass César sein ganzes Leben lang von der Fanconi Anämie betroffen sein wird. Sein kleiner Bruder wird ihm also keinesfalls das Leben retten, nur weil er geboren wurde. Er wird ihm helfen, seine Lebenserwartung zu verlängern, wenn die Transplantation gut verläuft”, erklärt die Mutter der beiden.
Doch dann verschlechtern sich Césars Werte dramatisch, der Eingriff muss vorgezogen werden.
Zunächst muss der inzwischen Fünfjährige eine Chemotherapie und dann eine Knochenmarktransplantation hinter sich bringen. Danach bekommt er die Bluttransfusion aus dem Nabelschnurblut seines kleinen Bruders. Doch die Familie muss weiter zittern, denn erstmal geht es César schlechter.
Sein Vater beschreibt die Gedanken der Familie zu dieser Zeit: „Alles was wir getan haben, all die Entscheidungen, die wir getroffen haben, die uns angesichts seiner Schmerzen an diesen Punkt gebracht haben, lassen uns ein sehr schlechtes Gewissen haben. Auch wenn es das Beste ist, fragen wir uns, ob wir richtig entschieden haben.”
Doch inzwischen kann die Familie aufatmen – vorerst.
Fünf Monate nach der Transplantation haben sie ermutigende Ergebnisse bekommen: Die Ärzte geben César inzwischen einige Jahre mehr, er könnte nun über 30 Jahre alt werden. Seine Familie hofft darauf, nicht nur wertvolle Jahre mit ihm, sondern auch Zeit für die Wissenschaft gewonnen zu haben, die César retten könnte.
Wir wünschen dem kleinen César und seinen Brüdern alles Liebe für die Zukunft.
Ersatzteillager ist das richtige Wort. Durch die Genselektion ging es nie um ein Kind an sich, sondern um etwas, was halt zu dem kranken kind passt.
Jetzt wird das Kind gepflegt, damit es immer, wann es nötig wird, dem großen „helfen“ kann.
Schreckliche Vorstellung für das Kind. Hoffentlich kann es sich früh von dieser Familie lösen. Mit Liebe hat das nichts zu tun.
Haben Sie erstmal ein so krankes Kind, dann reden wir weiter. Ich spreche aus Erfahrung.
Das .it dem “ Retterbaby“ geht ja gar nicht! Jedes Baby braucht seine Stammzellen selber!! Ich hoffe der Kleine erfährt nie wie und warum er gezeugt wurde! Ersatzteillager, wūrde eher passen, wie lange dauert es dann bis dem Baby die Organe nehmen??? Sowas gehört verboten und kriminalisiert!