„Es fällt uns genauso schwer euch diese Nachricht mitzuteilen, wie wir sie mitgeteilt bekommen haben. Rio war seit Tag 1 ein Kämpfer. Es tut uns leid, dass ihr Rio nicht einmal im Arm halten konntet. Rio war ein besonderes Baby, aber wir müssen euch mitteilen, dass Rio den Kampf leider verloren hat.”
Mit diesen Worten verkündet Rios Mama die traurige Nachricht. Das Baby von Mandy Brobeck und Oscar Ogorkiewicz ist am 9. Dezember im Alter von nur viereinhalb Monaten verstorben.
Die Eltern sind beide auf Social Media aktiv und vielen als Influencer bekannt.
Sie teilten ihren Weg von Kinderwunsch bis Schwangerschaft und schließlich die Geburt ihres ersten Kindes. Doch ihr Glück wurde schnell auf die Probe gestellt: Ihr Kind kam als Frühchen zur Welt und litt an einer seltenen Immunkrankheit, dem IPEX-Syndrom. Auch eine Stammzellenspende konnte das Baby nicht retten. Nur drei Tage nach dem Eingriff mussten die lebenserhaltenden Geräte abgestellt werden.
Seine Eltern teilten Rios Kampf über Instagram und lassen ihre Abonnenten nun auch an ihrer Trauer teilhaben. Mandy und Oscar berichteten am Sonntagabend in einem emotionalen Live-Stream über die Geschehnisse. „Der Grund, warum wir Social Media nicht aufgeben: Es hilft uns, mit euch darüber zu sprechen“, schrieb Mama Mandy am Montag auf Instagram. Und auch: „Nicht alleine zu sein“, wie Focus.de berichtet.
Und noch etwas verriet das trauernde Paar: Sie können sich bereits vorstellen, bald ein zweites Kind zu bekommen.
Doch dafür benötigen sie die Zustimmung der Ethikkommission, denn Mandy ist die Überträgerin des IPEX-Syndroms, an welchem ihr Sohn Rio erkrankte. Mandy könnte das Syndrom auch an weitere Kinder übertragen. Um das zu verhindern, müsse die Eizelle „gefiltert“ werden, erklärt die 28-Jährige.
Doch um den Embryo vorzeitig auf das Gen zu untersuchen und die befruchtete Eizelle zu filtern, ist in Deutschland eine Genehmigung der Ethikkommission notwendig. Dafür sorgt unser „Embryonenschutzgesetz”. Das ist ein deutsches Strafgesetz zur Regelung der In-vitro-Fertilisation. Es soll insbesondere die missbräuchliche Verwendung der Techniken verhindern.
Besteht jedoch der Verdacht auf eine schwere Erbkrankheit, kann die Ethikkommission bestimmte Verfahren erlauben.
Das regelt das Präimplantationsdiagnostikgesetz. Bedeutet konkret: Wenn Mandy und Oscar ein zweites Kind bekommen möchten, und ausschließen wollen, dass es ebenfalls das Syndrom bekommt, brauchen sie eine Erlaubnis, um den Embryo künstlich erzeugen zu lassen. Danach wird dieser auf das Syndrom geprüft und erst dann in die Gebärmutter übertragen.
Das IPEX-Syndrom ist eine seltene, erbliche Autoimmunerkrankung. Sie führt zu Störungen mehrerer endokriner Drüsen und Entzündung des Darms. Unbehandelt ist das IPEX-Syndrom in der Regel im ersten Lebensjahr tödlich. Eine Stammzelltransplantation kann das Leben verlängern und einige der Symptome der Autoimmunstörungen lindern. (Quelle: MSD Manual)
Wir wünschen den Eltern viel Kraft in dieser schwierigen Zeit der Trauer.
