Sein Leben kann beginnen: Michael hat die rettende Infusion bekommen!

Diese Nachricht hat uns so unglaublich glücklich gemacht: Der kleine Michael, über dessen Schicksal wir schon berichtet hatten, hat nun die rettende Infusion erhalten, die ihm das Leben schenkt – das Medikament „Zolgensma“, das 2,1 Millionen US-Dollar kostet. „Wir haben es geschafft! Michael hat seine lebensrettende Infusion gestern im süßen tiefen Mittagsschlaf erhalten! Er ist guter Laune und spielt und lacht!“, schreibt Marina Mantel, die überglückliche Mutter von Michael an die Redaktion von echo24.de.

Kurz zur Erinnerung:

Michael leidet unter spinaler Muskelatrophie SMA Typ 1. Einer schweren Erbkrankheit, die eines von 10.000 Neugeborenen betrifft, und mit der die Kinder ohne entsprechende Behandlung häufig ihren zweiten Geburtstag nicht erleben. Weil ihnen ein bestimmtes Gen fehlt, werden die Muskeln immer schwächer, Nervenzellen sterben ab, und die betroffenen Kinder können nicht mehr sprechen, gehen, schlucken – und irgendwann nicht mehr atmen.

Michaels Ärzte begannen sofort nach der Diagnose mit der einzig verfügbaren Therapie: Alle vier Monate bekam der Kleine dafür unter Vollnarkose eine Injektion ins Rückenmark. Leider zeigte diese quälende Behandlung kaum Wirkung, Michael kämpfte mit immer stärkeren Atembeschwerden.

Schnell war klar: Nur eine bestimmte Infusion kann das fehlende Gen ersetzen und die Krankheit stoppen. Seit Mai 2019 ist dieses Medikament in Amerika für Kinder unter zwei Jahren zugelassen. Die Studienergebnisse zeigten große Erfolge: Behandelte Kinder können sitzen, stehen, und keines wird künstlich beatmet.

Das Problem daran war: In Deutschland war das Medikament bisher nicht zugelassen. Und eine Behandlung in den USA kostet 2,1 Millionen Dollar. Eine Summe, die Michaels Eltern unmöglich allein aufbringen konnten.

Spendenaktion:

Michaels Familie hatte mit Unterstützung der Deutschen Muskelstiftung eine Spendenaktion ins Leben gerufen. Unter www.helpmichael.de findet Ihr alle Infos zu Michael und der – inzwischen beendeten – Aktion.

Überwältigende Resonanz:

Nach relativ kurzer Zeit hatte die Familie mehr als 1 Million Euro zusammen. Und dann kam die unglaubliche Nachricht: Die Krankenkasse hatte sich entschlossen, die Behandlungskosten für Michael doch zu übernehmen – und dem Kleinen sogar die Behandlung in Deutschland zu ermöglichen.

Michaels Eltern konnten ihr Glück kaum fassen: Auf Instagram dankten sie  allen, die die aufsehenerregende Spendenaktion ihres kleinen Jungen unterstützt haben: „Wenn man fest an etwas glaubt und unaufhörlich dafür kämpft, dann wird es irgendwann wahr. Mit Eurer Unterstützung, Eurer Kraft, Euren Gebeten und Eurem Glauben an Wunder haben wir gemeinsam das Unmögliche geschafft.“

Die rettende Infusion ist bezahlt, das Geld wird trotzdem gebraucht

Die hohe Spendensumme, die zusammengekommen war, brauchte Michael jetzt also für die Behandlung erst einmal nicht. Trotzdem bleibt das Geld für den Kleinen reserviert, erklärt Michael Kolodzig von der Deutschen Muskelstiftung gegenüber echo24.de. Es kann zum Beispiel für Reisekosten, notwendige Umbauten oder andere Folgekosten verwendet werden.

Und falls etwas übrig bleiben sollte, wird auf der Spendenseite garantiert, „dass jeder Cent der Spendengelder dafür verwendet wird Michael und anderen betroffenen Kindern mit SMA Typ 1, 2 und 3 ein würdiges Leben zu ermöglichen.“

Und so hat diese tragische Geschichte am Ende ein paar positive Aspekte, die viel Hoffnung schenken: Michael ist gerettet, es gab eine wirklich herzerwärmende Welle der Unterstützung und des Mitgefühls – und es können jetzt auch andere betroffene Eltern versuchen, über ihre Ärzte einen Einzelfallantrag zu stellen, damit die Krankenkasse die Kosten ebenfalls übernimmt.