Todkranker Michael: So haben eure Spenden geholfen

Update:

Vor einigen Wochen haben wir über den kleinen Michael berichtet, der an Spinaler Muskelatrophie SMA Typ 1 leidet. Die dringend benötigte Therapie gibt es bisher nur in den USA, und die Kosten für die Behandlung liegen bei unglaublichen 2,1 Millionen Dollar. Die Eltern haben sich mit einem verzweifelten Spendenaufruf an die Öffentlichkeit gewandt, den auch wir von Echte Mamas gern geteilt haben. Eure Reaktionen darauf haben uns überwältigt! So viele haben gespendet, um Michaels Leben zu retten.

Und die tolle Nachricht ist: Zusammen haben wir es geschafft!

Nach relativ kurzer Zeit hatte die Familie mehr als 1 Million Euro zusammen. Und dann kam die unglaubliche Nachricht: Die Krankenkasse hat sich entschlossen, die Behandlungskosten für Michael doch zu übernehmen – und dem Kleinen sogar die Behandlung in Deutschland zu ermöglichen.

Auf der Spendenseite schreibt Michaels Familie:

„Wir sind überglücklich! Seit Monaten haben wir diesen Kampf für Michael geführt, bevor wir Euch um Unterstützung gebeten haben. Nun haben wir es GEMEINSAM mit EUCH GESCHAFFT.

All Eure Beiträge haben uns geholfen unsere Stimme zu heben, für Michael aber auch für andere Kinder. Ihr seid für uns aufgestanden. Ihr habt uns Rückhalt gegeben und habt unseren Aufruf für Michael hinausgetragen. Damit haben wir Millionen Menschen und unser Ziel erreicht, Michael zu helfen.

Das scheinbar Unmögliche kann wahr werden, wenn einer für den anderen aufsteht und für eine gemeinsame Sache einsteht. Ohne Euch wäre all dies nicht möglich gewesen.

Danke für Euren Glauben an Michael und Eure großen Herzen. Wir und vor allem Michael werden Euch das nie vergessen.“

Was passiert mit den Spendengeldern?

Die hohe Spendensumme, die mit eurer Hilfe zusammengekommen ist, braucht Michael jetzt also für die Behandlung erst einmal nicht. Trotzdem bleibt das Geld für den Kleinen reserviert, erklärt Michael Kolodzig von der Deutschen Muskelstiftung gegenüber echo24.de. Es kann zum Beispiel für Reisekosten, notwendige Umbauten oder andere Folgekosten verwendet werden.

Und falls etwas übrig bleiben sollte, wird auf der Spendenseite garantiert, „dass jeder Cent der Spendengelder dafür verwendet wird Michael und anderen Betroffenen Kindern mit SMA Typ 1, 2 und 3 ein würdiges Leben zu ermöglichen.“

Hoffnung für andere betroffene Kinder?

Für Michael und seine Eltern ist es jetzt erst einmal wichtig, dass der Kleine die Behandlung so schnell wie möglich bekommt. Und auch für andere Kinder, die an dieser Form der Spinalen Muskelatrophie leiden, gibt es Hoffnung: Sie können versuchen, über ihre Ärzte einen Einzelfallantrag zu stellen, damit die Krankenkasse die Kosten ebenfalls übernimmt.

Ursprünglicher Text vom 30. August 2018:

Es gibt Dinge, die sind so furchtbar, dass man als Mama eigentlich gar nicht darüber nachdenken mag. Dass das eigene Kind schwerkrank wird, gehört definitiv dazu. Wir alle würden uns in so einem Fall wohl nichts mehr wünschen als eine Therapie, die das Leben unseres Kindes retten kann. Beim kleinen Michael aus Ludwigsburg gibt es diese Therapie – aber sie kostet mehr als zwei Millionen Dollar. Eine Summe, die Michaels Eltern unmöglich allein aufbringen können. Deshalb bitten sie jetzt um Spenden – um das Leben ihres kleinen Sohnes zu retten.

Die furchtbare Diagnose: Spinale Muskelatrophie SMA Typ 1

Als Michael am 15. August 2018 zur Welt kam, war das Glück für seine Eltern perfekt. Und auch die große Schwester hatte sich so sehr auf ihren kleinen Bruder gefreut. Aber schon nach sechs Wochen fiel den Eltern auf, dass ihr kleiner Mann oft kraftlos wirkte und häufig seine Arme fallen ließ.

Die schreckliche Diagnose: Spinale Muskelatrophie SMA Typ 1. Eine schwere Erbkrankheit, die eines von 10.000 Neugeborenen betrifft, und mit der die Kinder ohne entsprechende Behandlung häufig ihren zweiten Geburtstag nicht erleben. Weil den Kindern ein bestimmtes Gen fehlt, werden die Muskeln immer schwächer, Nervenzellen sterben ab, und die Kinder können nicht mehr sprechen, gehen, schlucken – und irgendwann nicht mehr atmen.

Der kleine Michael leidet an einem seltenen Gendefekt und braucht dringend eine lebensrettende Therapie.
Foto: privat

Einzig mögliche Behandlung zeigt kaum Wirkung

Michaels Ärzte begannen sofort mit der einzig verfügbaren Therapie: Alle vier Monate bekommt der Kleine dafür unter Vollnarkose eine Injektion ins Rückenmark. Leider zeigt die Behandlung kaum Wirkung, Michael kämpft jetzt schon mit immer stärkeren Atembeschwerden.

Die einzige Hoffnung für Michaels Eltern ist eine Gentherapie in den USA

Mit einer einzigen Infusion könnte das fehlende Gen ersetzt und die Krankheit gestoppt werden. Seit Mai 2019 ist das Medikament in Amerika für Kinder unter zwei Jahren zugelassen. Die Studienergebnisse zeigten große Erfolge: Behandelte Kinder können sitzen, stehen, und keines wird künstlich beatmet.

Kosten der Behandlung: 2,1 Millionen Dollar

Trotzdem müssen Michaels Eltern darum bangen, dass ihr Sohn die lebensrettende Therapie bekommt. Denn in Deutschland ist das Medikament bisher nicht zugelassen. Und eine Behandlung in den USA würde unglaubliche 2,1 Millionen Dollar kosten. Eine Summe, die Michaels Eltern unmöglich allein aufbringen können.

Aber wir alle können ihnen dabei helfen, das Leben ihres Sohnes zu retten

Denn die Familie hat mit Unterstützung der Deutschen Muskelstiftung eine Spendenaktion ins Leben gerufen. Unter www.helpmichael.de findet Ihr alle Infos zu Michael, seiner Krankheit und der Möglichkeit, die Familie zu unterstützen. Dabei kann wirklich jeder Euro helfen!

Wir alle können dabei helfen, das Leben des kleinen Michael zu retten.
Foto: privat

Schnelle Behandlung ist unglaublich wichtig

Es ist unglaublich wichtig, dass Michael die Infusion möglichst schnell bekommt, denn jeden Tag sterben weitere Nervenzellen ab. Nach nur einer Stunde Behandlung hätte der Kleine die Chance auf eine normale Entwicklung. Er könnte endlich das tun, was andere Einjährige tun: spielen, toben, lachen – und vielleicht sogar laufen.

Auch wenn ihr vielleicht nicht mit einer Spende helfen könnt, könnt ihr trotzdem etwas tun: Teilt die Aktion einfach in euren Netzwerken, um möglichst viele Menschen zu erreichen.

Wir wünschen Michael und seiner Familie alles Glück dieser Welt, damit der Kleine die so dringend benötigte Behandlung bekommt!