Charlotte Smith, 29, und Tom Harding, 26, waren erschüttert von den schockierenden Kommentaren, die sie unter Videos erhalten haben, die sie auf TikTok von ihren Kindern hochgeladen haben.
Die Aufnahmen des britischen Paares dokumentieren ihr Leben mit ihren Kindern Ava-Grace (4) und Henry (2), die beide Lissenzephalie und Mikrozephalie haben, also mit schweren Behinderungen leben. Die Kinder werden vermutlich nicht älter als 10 Jahre alt, wie mypost.com berichtet.
„Weil wir Geld vom Staat beziehen, haben uns Leute fiese Kommentare hinterlassen wie: ‚Ich kann es kaum erwarten, für den Rest meines Lebens für dieses Gemüse zu bezahlen‘“, erzählte Mama Charlotte. „Andere schrieben: ‚Sie müssen getötet werden, keine Lebensqualität‘, und es ist verletzend, aber wir versuchen, ihnen keine Aufmerksamkeit zu geben“, fuhr sie fort.
„Viele der bösen Kommentare werden gelöscht, aber wir verstehen immer noch nicht, warum die Leute das für nötig halten.“
Mikrozephalie ist durch einen unterdurchschnittlich kleinen Kopf gekennzeichnet, der normalerweise auf ein unterentwickeltes Gehirn zurückzuführen ist. Es betrifft laut Experten der Mayo Clinic eines von 10.000 Babys. Lissenzephalie hingegen ist eine seltene, genetisch bedingte Fehlbildung des Gehirns, die durch das Fehlen normaler Windungen in der Großhirnrinde gekennzeichnet ist.
Beide Eltern sagten gegenüber NeedToKnow.Online, sie seien durch die Diagnosen „traumatisiert“ worden, die ihr Leben völlig auf den Kopf gestellt hätten. „Wir mussten beide unsere Jobs aufgeben, da es schon sehr viel Arbeit ist, nur mit ihnen rauszugehen”, sagte Charlotte. „Unser Sozialleben ist nicht existent, vor allem, weil wir immer in der Nähe sein müssen, falls sie schnell ins Krankenhaus müssen – unser tägliches Leben konzentriert sich ausschließlich auf die Kinder.“
Beide Kinder müssen ständig beaufsichtigt werden
Die Mama erklärte, dass keines der Kinder in der Lage sei, den Kopf hochzuhalten oder grundlegende Bewegungen auszuführen. Da sie weder aufrecht sitzen noch laufen können, müssen die Kleinen ständig beaufsichtigt werden. Henry leidet außerdem unter übermäßigem Speichelfluss, kann nicht richtig schlucken und droht, ständig zu ersticken.
„Sie können sich nicht über das Alter von drei Monaten hinaus entwickeln“, erklärt Papa Tom. „Ich glaube nicht, dass sie jemals gehen, sprechen oder mit irgendetwas interagieren werden.“ Tom und Charlotte erhalten Geld vom Staat und haben medizinisches Personal zugeteilt bekommen, das sie im Alltag unterstützt.
Trotz der Schwierigkeiten genießt das Paar die Zeit, die es mit Ava-Grace und Henry verbringt.
Doch immer wieder wird ihr Alltag von schweren gesundheitlichen Problemen bedroht. Kürzlich hatte Ava-Grace eine schwere Brustinfektion, die dazu führte, dass sie an ein Beatmungsgerät angeschlossen werden musste.
„Ich erinnere mich, dass ich dachte, wir hätten sie verloren, weil das Gefühl der Hilflosigkeit erdrückend war“, erzählt ihre Mutter. „Ungefähr eine Woche später wachte sie auf und das gab uns ein Gefühl der Freude. So war es auch bei Henry, der uns nach einem Gehirnscan fast verlassen hätte“, fuhr sie fort.
„Erstaunlicherweise gelang es den Ärzten, ihn zu stabilisieren, und er erholte sich schnell.”
„Gerade wenn du denkst, du hast deine Babys verloren, überkommt dich ein unwirkliches Gefühl der Erleichterung, wenn sie aufwachen.“ Das Paar teilt Videos mit seinen 56.000 Followern auf TikTok, um mehr Bewusstsein für Lissenzephalie und Mikrozephalie zu schaffen.
Trotz der hohen Wahrscheinlichkeit, dass ihre Kinder kein langes Leben haben werden, sagen ihre Eltern, dass sie Freude am Alltag finden und jeden Moment mit ihren Kindern genießen.
„Wir haben beide eine überwältigende Angst, dass wir nicht mehr lange Zeit mit unseren Kindern haben … Es hat eine Weile gedauert, bis wir ein gewisses Maß an Frieden empfinden konnten“, erklärte Tom. „Die meisten Eltern feiern es, wenn ihre Kinder laufen oder sprechen, aber wir können die kleineren Dinge wie ein Lächeln oder Kichern beim Spielen feiern.“
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