Die kleine Mathilda aus Freilassing ist ein Schmetterlingskind, was sich im ersten Moment niedlich anhört, deutet auf eine unheilbare und schmerzhafte Erkrankung hin. Das neun Monate alte Mädchen leidet unter einem seltenen Gendefekt, der dafür sorgt, dass sich seit seinem zweiten Lebenstag seine Haut auflöst, denn diese ist so empfindlich wie die Flügel eines Schmetterlings.
Jeder kleinste Kontakt, jede Reibung, jeder minimale Druck führt dazu, dass die Haut Blasen wirft, sich abschält und massive Wunden bildet – an der äußeren Haut, wie auch an den inneren Schleimhäuten. Ein unvorstellbares Martyrium für das Kind und für seine Eltern, Daniel und Carolin Kenst.
Mathilda wird vermutlich nicht älter als 30 Jahre
„Ich bin ein Schmetterling. Ich habe die vernichtende Diagnose Epidermolysis Bullosa distrophica! Heißt, ich werde nicht älter als 30 Jahre. Auch meine Hände und Füße wachsen zusammen, meine Speiseröhre und mein Mund sind stets voller Blutblasen und durch die nicht verheilenden offenen Wunden habe ich ein sehr hohes Krebsrisiko”, schreiben die Eltern in Mathildas Namen auf einer Spendenseite.
Als Mathilda zur Welt kam, schien alles in bester Ordnung.
Die Geburt sei ein Traum gewesen, die Familie habe den ersten gemeinsamen Tag miteinander genossen. Doch leider war das Glück der kleinen Familie nur von kurzer Dauer: Am zweiten Tag mit ihrem Baby entdeckten die Eltern zwei Blasen auf seiner Haut und in seinem Mund. Schon am dritten Tag war eine Operation nötig, die kleine Mathilda bekam eine Hautbiopsie.
Mathildas Papa erinnert sich, dass bei der Bekanntgabe der Diagnose sämtliche Schwestern, Pfleger und Ärzte geweint hätten. Die Kleine leidet auch noch unter der schwersten Form und der massivsten Ausprägung dieser furchtbaren Krankheit. Die Klinikpsychologin sagt laut einer Pressemitteilung der Familienkrebshilfe Sonnenherz: „Ich kenne niemanden, der so ein schweres Schicksal hat.”
Papa Daniel ist selbst Notfallsanitäter, er hat schon viele Leben gerettet.
„Aber für meine eigene Tochter kann ich nichts tun”, erzählt er unter Tränen. Der ganze Alltag der kleinen Familie dreht sich nur um das Versorgen von Mathildas Wunden – auch in der Nacht. Die Eltern können nur hilflos mitansehen, wie ihr Baby unter schlimmen Schmerzen leidet. Auch die Nahrungsaufnahme ist eine Qual für Mathilda, da sich im Mund sowie in der Speiseröhre und im Magen ebenfalls ständig Blasen bilden, die eine Ernährung fast unmöglich machen.
Die drei leben in einem absoluten Ausnahmezustand, der für Außenstehende unvorstellbar ist. Papa Daniel hat durch die psychische Belastung selbst massiv Gewicht verloren und wiegt inzwischen nur noch 47 Kilogramm. Zu all den Ängsten und Sorgen kommt nun auch noch das Problem, dass die finanziellen Mittel der Eltern erschöpft sind. Sie haben insgesamt schon 35.000 Euro ausgegeben, nun ist ihr gesamtes Erspartes aufgebraucht.
Spendenaufruf, um Mathildas Leben zu erleichtern
„Wir können nicht zulassen, dass die Familie mit ihrem unmenschlichen Schicksal allein gelassen wird“, wird Christian Neumeir, Leiter der gemeinnützigen Aktion Sonnenherz, in der Pressemitteilung zitiert. Die Organisation wendet sich an die Öffentlichkeit, um Spenden für Mathilda zu sammeln. „Vor der Krankheit stehen wir medizinisch gesehen hilflos da. Doch mit finanziellen Mitteln können wir in diesem Fall viel bewirken und aktiv für Mathilda, Carolin und Daniel etwas tun, und ihnen gemeinsam wieder etwas Hoffnung schenken.“
Die Organisation hat dafür ein Spendenkonto zur Verfügung gestellt. Sämtliche Spenden werden von der Aktion Sonnenherz zu 100 Prozent an Mathildas Familie weitergegeben.
Aktion Sonnenherz gUG
IBAN: DE07 7016 9614 0001 8090 83
Freisinger Bank eG
Verwendungszweck: „Mathilda“
Wir wünschen der Familie alles Gute und viel Kraft!
