Nein, wir haben heute nicht kollektiv verschlafen und sind halb fertig angezogen von der Kita zum Büro gehetzt. Wir tragen heute bewusst unterschiedliche Socken und wollen das der Welt zeigen. Denn so unterschiedlich und vielfältig wie unsere Socken, sind auch wir Menschen.
Das Datum heute ist dabei nicht zufällig gewählt: Am 21.03. ist nämlich Welt-Down-Syndrom-Tag!
Und seit einigen Jahren wird weltweit mit bunten Socken auf die Menschen aufmerksam gemacht, die mit der genetischen Besonderheit leben. Denn diese besteht, wenn ein Mensch das 21. Chromosom nicht nur zweimal, sondern dreimal besitzt. Deshalb heißt das Down-Syndrom auch Trisomie 21 (aus dem altgriechischen übersetzt heißt das nämlich so viel wie „drei Körper“).
Bunte Socken für Vielfalt und Akzeptanz
Die Idee mit den Socken stammt übrigens von einer Gruppe von Menschen mit Down-Syndrom aus dem Libanon, die sich 2013 dachte, dass die bunten Socken das perfekte Sinnbild für Vielfalt sind. Und mittlerweile zeigen Menschen weltweit am heutigen Tag mit ihren bunten Füßen, wie wichtig es ist, für Diversität und Akzeptanz einzustehen. Außerdem sehen Chromosomenpaare unter dem Mikroskop tatsächlich ein bisschen aus wie unterschiedliche Sockenpaare.
Was ist das Down-Syndrom eigentlich genau?
Eine Trisomie 21 entsteht schon bei der Zeugung eines Kindes und ist das bei Menschen am häufigsten vorkommende angeborene Syndrom. Es hängt wie oben beschrieben mit der Anzahl der Chromosomen zusammen. Chromosomen befinden sich in jeder unserer Zellen und tragen unsere Erbinformationen in sich. Die eine Hälfte der Chromosomen bekommen wir von unserem Vater, die andere Hälfte von unserer Mutter.
Die meisten Menschen haben 46 Chromosomen in jeder Körperzelle, Menschen mit Down-Syndrom aber 47. Denn das 21. ist gleich dreimal vorhanden. Trisomie 21 ist also keine Krankheit, sondern eine genetische Veränderung! Je älter die Mutter zum Zeitpunkt der Zeugung ist, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass ein Baby eine Trisomie 21 aufweist. Das gilt vor allem ab einem Alter von 35 Jahren.
Der Begriff Down-Syndrom kommt übrigens daher, dass der englische Arzt John Langdon Down 1866 das erste Mal ausführlich Menschen mit Trisomie 21 beschrieb. Seit einigen Jahrzehnten kennen die meisten Menschen es deshalb unter der Bezeichnung Down-Syndrom.
Es gibt einige Besonderheiten und Merkmale, an deren Kombination sich Menschen mit Down-Syndrom erkennen lassen:
- Kinder mit Down-Syndrom entwickeln sich körperlich und kognitiv wesentlich langsamer als Kinder ohne Trisomie 21
- Oft haben sie schräg stehende Augen, einen typischen Gang und sind kleiner als Menschen ohne Down-Syndrom
- eine schwach entwickelte Muskulatur und Bindegewebe
- Häufig besteht ein erhöhtes Risiko für Übergewicht und Fettleibigkeit
- Viele der Menschen mit Down-Syndrom haben einen angeborenen Herzfehler und sind aufgrund einer Immunschwäche besonders anfällig für Krankheiten. Dennoch hat sich die Lebenserwartung von Menschen mit Trisomie 21 in den letzten Jahrzehnten aufgrund guter Behandlungsmöglichkeiten auf nun durchschnittlich 60 Jahre stark gesteigert.
Alle Menschen mit Down-Syndrom sind individuell und entwickeln sich unterschiedlich.
Je nach Schwere der kognitiven und körperlichen Beeinträchtigungen, machen manche einen Schulabschluss, lernen zum Beispiel lesen und schreiben und erreichen ein hohes Maß an Selbstständigkeit. Andere wiederum benötigen ihr Leben lang Unterstützung.
Wie kann man das Down-Syndrom feststellen?
Im sogenannten Ersttrimester-Screening können Ärzte eine erste Wahrscheinlichkeitsberechnung für eine Trisomie durchführen. Dafür wird zum Beispiel die Dicke der Nackenfalte des ungeborenen Kindes gemessen und verschiedene Parameter von Kind und Mama in Relation gesetzt. Sollte dies ein erhöhtes Risiko für das Vorliegen einer Chromosomenstörung ergeben, kann mit einem sogenannten nicht-invasiven Pränataltest (NIPT) noch die fetale DNA im mütterlichen Blut untersucht werden.
Fällt er negativ aus, kann eine Trisomie ziemlich sicher ausgeschlossen werden, aber ein positives Ergebnis kann unter Umständen auch falsch-positiv sein. Seit Juli 2022 übernehmen in einigen Fällen die Krankenkassen die Kosten für diesen Test, was jedoch als eine sehr umstrittene Entscheidung gilt.
Möchte man es 100-prozentig wissen, dann muss eine Fruchtwasseruntersuchung oder eine Punktion des Mutterkuchens gemacht werden. Diese Untersuchungen sind allerdings wesentlich risikoreicher und bei etwa 1-4 von 1000 Eingriffen kommt es zu einer Fehlgeburt. Wenn das Baby hingegen bereits auf der Welt ist und ein Trisomie-Verdacht besteht, können Ärzte anhand des Blutes herausfinden, ob sie wirklich vorliegt.
Es braucht mehr Sichtbarkeit für Menschen mit Down-Syndrom
Im Gegensatz zu vielen anderen Ländern, wird in Deutschland weder gezählt, wie viele Babys mit Down-Syndrom geboren werden, noch wie viele Menschen (und in welchem Alter) mit Trisomie 21 sterben. Auch dafür, wie viele Schwangerschaftsabbrüche vorgenommen werden, weil das Baby das Down-Syndrom hat, gibt es keine Zahlen. Fest steht aber, dass immer weniger Babys mit Down-Syndrom auf die Welt kommen. Denn eine überwiegende Mehrheit der werdenden Eltern entscheiden sich heute nach einem positiven Befund gegen die Fortführung der Schwangerschaft.
Deshalb wird lediglich geschätzt, dass in Deutschland etwa 30.000 bis 50.000 Menschen mit Down-Syndrom leben. Weltweit schätzungsweise etwa fünf Millionen Menschen. Zudem geht man laut verschiedenen Studien davon aus, dass etwa 1 von 700 Kindern mit einer Trisomie 21 auf die Welt kommt.
Lasst uns lieber mit den Menschen sprechen, anstatt über sie:
Um wirklich zu erfahren und zu erzählen, wie ein Leben mit dem Down-Syndrom ist, gibt es zum Glück solche Projekte wie Touchdown 21. Dort erzählen Menschen mit Down-Syndrom selbst aus ihrem Lebens- und Berufsalltag mit all ihren Besonderheiten. Schaut unbedingt mal dort vorbei!
Wir wollen heute einmal mehr die Vielfalt in unserer Gesellschaft feiern und darauf aufmerksam machen, dass alle Menschen und Leben in ihren Besonderheiten und Unterschieden gleich viel wert sind.
