Wasserkopf: „Die Diagnose Hydrozephalus war ein echter Schock“

Wenn das Baby endlich da ist, könnten wir Mamas vor Glück platzen. Die Glückshormone fahren Achterbahn und alles ist einfach perfekt. Leider stellt sich manchmal schon kurze Zeit später heraus, dass vielleicht doch nicht alles ganz so perfekt ist, wie wir es uns erhofft haben. Zum Beispiel, wenn unser kleiner Schatz gesundheitliche Probleme hat.

So wie bei Julia aus unserer Community. Ihr Sohn hatte in den ersten Wochen mit Blockaden zu kämpfen und entwickelte eine Spastik – auf die zunächst kein Arzt reagierte. Nach einem epileptischen Anfall zog die Diagnose „Wasserkopf“ Julia den Boden unter den Füßen weg. Die ganze Geschichte lest ihr hier:

Mit 4 Monaten bekam mein Baby eine Spastik

„Mein Name ist Julia, und ich bin 32 Jahre alt. Am 28.11.2017 kam mein Sohn per Kaiserschnitt zur Welt, da er in Beckenendlage lag. Als ich meinen kleinen Mann endlich sehen und halten durfte, war mein Glück perfekt.

Leider blieb es nicht so. In den ersten zwei Monaten seines Lebens hatte er viele Blockaden, die aber gelöst werden konnten. Als er vier Monate als war, bekam er plötzlich eine Spastik auf der linken Seite. Leider hat darauf keiner der Ärzte reagiert.

Im Krankenhaus wurde ein Wasserkopf diagnostiziert

Mit neun Monaten dann der nächste Schock: Mein Kleiner bekam einen epileptischen Anfall. Wir mussten ins Krankenhaus, wo endlich ein MRT und ein EEG durchgeführt wurden. Mit dem Ergebnis hatten wir allerdings so nicht gerechnet: Zusätzlich zur Epilepsie stellten die Ärzte einen Hydrozephalus fest, das bedeutet, dass der Abfluss der Hirn-Rückenmarks-Flüssigkeit gestört ist. Deshalb wird es oft auch als Wasserkopf bezeichnet.

Außerdem hatte mein Sohn auf der linken Seite, auf der er auch die Spastik hatte, eine Zerebralparese. Das ist eine Bewegungsstörung, die häufig durch eine Schädigung des Hirns zustande kommt. Dazu stellten die Ärzte eine Entwicklungsstörung fest.

Wir konnten uns das alles nicht erklären und hatten mit der Diagnose auch sehr zu kämpfen. Dazu kam die Angst, wie es jetzt weitergeht.

Julias Sohn hat die OP gut überstanden. Symbolbild: Bigstock

Die OP hat mein Sohn gut überstanden

Im Dezember 2018 bekam mein Sohn einen Shunt, um die angestaute Hirnflüssigkeit abzuleiten. Zum Glück hat er die OP gut überstanden, Wir waren dann bis Februar 2019 in der Reha, und dort machte er auch schon bald die ersten, kleinen Fortschritte. Mit 16 Monaten fing er an, zu robben, zwei Monate später konnte er allein sitzen. Seit Juni 2019 geht mein Kleiner jetzt in die Krippe und fühlt sich dort sehr wohl.

Es war, ist und bleibt ein schwerer Weg, aber gemeinsam schaffen wir es! Mein Sohn ist trotz allem ein lebenslustiger, aufgeschlossener Junge. Er lernt immer mehr dazu. Es braucht nur viel Geduld und Zeit.“

Liebe Julia, vielen Dank, dass Du Deine Geschichte mit uns geteilt hast. Wir wünschen Deinem kleinen Schatz alles Gute!

Hydrozephalus: Was ist ein Wasserkopf?

Bei einem Wasserkopf sammelt sich zu viel Hirn- und Rückenmarksflüssigkeit in den Ventrikeln des Gehirns an. Das sind kleine Hohlräume, die in jedem Gehirn vorhanden sind. Normalerweise sammelt sich das Hirnwasser in diesen Hohlräumen und fließt auch wieder ab. Kann es das nicht, staut es sich und die Hohlräume vergrößern sich. Je nach Ausprägung führt das dazu, dass sich der gesamte Kopf vergrößert. Dann spricht man von einem Wasserkopf oder Hydrozephalus. Etwa jedes 1.000 Baby kommt damit zur Welt.

Was sind die Symptome eines Wasserkopfs?

Neben dem deutlich vergrößerten Kopf ist bei einem Baby mit Wasserkopf die Fontanelle häufig gespannt oder wölbt sich nach vorne. Je nach Ausprägung kann es auch sein, dass ein Teil der Hornhaut des Auges unter dem Unterlid verschwindet. Da das Gehirnwasser auf das Gehirn drückt, wenn es sich ausbreitet, kann es außerdem zu starker Müdigkeit kommen, bei der das Baby regelrecht wegdämmert. Außerdem zeigen sich häufig Übelkeit und Erbrechen, auch ohne, dass vorher etwas gegessen wurde.

Tabletten helfen bei einem Wasserkopf leider nur kurzfristig, sie sorgen dafür, dass weniger Hirnwasser produziert wird.
Foto: Bigstock

Was sind die langfristigen Folgen?

Um langfristige Folgen eines Wasserkopfs zu vermeiden, sind eine frühzeitige Diagnose und Therapie sehr wichtig. Je nachdem, welche Bereiche des Gehirns von dem Wasserkopf betroffen sind, kann es zu verschiedenen Auswirkungen kommen. Generell lässt sich sagen, dass durch die Flüssigkeit ein Überdruck im Kopf entsteht. Dadurch wird die Gehirnentwicklung beeinflusst, es kann sogar dazu kommen, dass die Gehirnmasse zurückgeht.

Die Folge können Entwicklungsverzögerungen sein, aber auch geistige Behinderungen sind möglich. Die Kinder lernen Dinge wie Drehen, Krabbeln, Sitzen oder Laufen meist erst später. Genauso kann ein Wasserkopf dazu führen, dass ein Kind erst später spricht und langsamer lernt.

Hydrozephalus: Was sind die Ursachen?

Für einen Hydrozephalus gibt es verschiedene Ursachen: Zum Beispiel kann es sein, dass durch eine Entzündung oder Veränderung im Gehirn zu viel Hirnwasser produziert wird. In vielen Fällen kommt es durch eine Blutung oder Entzündung zu einer so genannten Abfluss- bzw. Resorptionsstörung. Dazu kommt, dass ein Baby schon von Geburt an unter einem Wasserkopf leiden kann oder erst später daran erkrankt.

Die häufigste Art ist der Hydrocephalus occlusus, der bei bis zu 60 % der Betroffenen vorkommt. Er kann durch eine erbliche Fehlbildung des Gehirns oder der Schädelknochen oder durch eine gestörte Gehirn-Entwicklung entstehen, dann bezeichnet man ihn als primären Hydrozephalus.

Deutlich häufiger entsteht der Wasserkopf allerdings als Folge einer Blutung, Entzündung, Veränderung der Blutgefäße oder auch eines Tumors im Gehirn. Diese Form nennt man sekundärer Hydrozephalus.

Auch eine angeborene, schwere Hirnfehlbildung, bei der zu wenige Gehirnmasse vorhanden ist, kann zu einem Wasserkopf führen, dem sogenannten Hydrocephalus e vacuo. Dabei sind die äußeren und die inneren Hohlräume von Geburt an erweitert und mit mehr Flüssigkeit gefüllt.

Treten die Symptome nach einer Blutung oder Entzündung innerhalb der Hinrhäute auf, spricht man von einem Hydrocephalus nonresorptivus. Er ist mit rund 30 % die zweithäufigste Form.

Veränderte Blutgefäße in den Ventrikeln, eine Entzündung oder auch eine Vergiftung mit Quecksilber oder Kohlenmonoxid können einen Hydrozephalus hypersecretorius zur Folge haben. Zehn Prozent der Betroffenen leiden unter dieser Form.

Wie sieht die Therapie bei einem Wasserkopf aus?

Da im Kopf eines Babys mit Hydrozephalus zu viel Flüssigkeit vorhanden ist, die nicht ablaufen kann, geht es bei der Behandlung darum, diese Flüssigkeit abzuleiten. Dadurch sollen Hirnschäden verhindert werden, die durch zu viel Druck der Flüssigkeit auf das Gehirn entstehen können. Um den Druck kurzfristig zu verringern, können so genannte Diuretika eingesetzt werden. Die Medikamente sorgen dafür, dass weniger Hirnwasser produziert wird. Allerdings ist das leider keine dauerhafte Lösung.

Deshalb kommt bei Babys und Kindern mit einem Wasserkopf häufig ein so genannter Shunt zum Einsatz. Das ist ein kleiner Schlauch, über den das Hirnwasser ablaufen kann. Bei der OP wird ein kleines Loch in den Schädelknochen gebohrt und der Schlauch in einen der Hohlräume des Gehirns geschoben. Der Schlauch wird dann unter der Haut bis in den Bauch des Babys gelegt. Über diesen Schlauch kann die angesammelte Flüssigkeit abfließen, und das Gehirn des Babys wird entlastet. Wenn das Baby wächst, muss der Shunt gelegentlich erneuert bzw. an die Größe angepasst werden.

Kann man einen Wasserkopf heilen?

Ein Wasserkopf lässt sich leider nicht vollständig heilen. Allerdings können viele Kinder durch die Therapie mit einem Shunt ein normales Leben führen.

Wie hoch ist die Lebenserwartung mit einem Wasserkopf?

Das lässt sich leider allgemein nicht sagen. Denn es hängt davon ab, wie stark der Wasserkopf und seine Symptome ausgeprägt sind, welche Ursache er hat, und wann die Diagnose gestellt wird.

Generell gilt: Je schneller die Therapie startet, desto größer sind die Chancen, dass noch keine Teile des Gehirns langfristig geschädigt wurden. Durch die guten Therapiemöglichkeiten können die meisten Babys und Kinder ein normales Leben ohne Einschränkungen führen.

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